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Recent posts and news from HONG KONG X-LINKED HYPOPHOSPHATEMIA ASSOCIATION.
- 醫生拆解XLH傳統治療副作用
全港約有50名XLH (性聯遺傳型低磷酸鹽症)患者目前在公立醫院跟進，當中八成是成年病人，估計共有30至40名成人正接受傳統治療，包括口服磷酸鹽補充劑與活性維他命D。然而，傳統療法長年治標不治本，對預防下肢彎曲的療效有限，更有機會造成一系列的併發症，部分用藥多年的病者須切除副甲狀線，甚至面臨腎衰竭的危機。 XLH是一種罕見的遺傳性疾病，因基因突變導致體內「磷酸鹽」大量流失，導致骨骼長期缺乏磷酸鹽，令全身骨頭變成脆弱，輕輕一跌已可嚴重骨折，長大後甚或要以輪椅代步。低血磷患者亦可能出現長期骨痛、肌肉痙攣、牙膿腫、喪失聽力等相關併發症。 威爾斯親王醫院內分泌及糖尿科駐院醫生吳希仁解釋，根據臨床經驗，XLH男患者的病徵一般較女患者嚴重，「始終XLH是個跟X染色體有關的遺傳病，男性有兩種不同的染色體，就是X染色體和Y染色體，X染色體只有一個，若受影響的話，其徵狀會嚴重得多的。」 按現行國際及亞洲指引，XLH的傳統治療方案是為病人補充口服磷酸鹽及活性維他命D，兩者對骨骼成長也很重要，但由於患者在用藥後，仍會不斷排走磷酸鹽。同時，由於磷酸鹽補充劑的口感普遍欠佳，病人難以每天按時頻密用藥...
- XLH 成年患者可以運動嗎？
「性聯遺傳型低磷酸鹽症(XLH)」的患者，因體內的磷酸鹽大量流失，導致骨骼變形、關節疼痛與僵硬、肌肉無力、容易疲勞等情況。為免病情加劇，部分病人未必會恆常運動。事實上，醫學界認為，XLH病人進行適度、適量的低衝擊性之運動，有助增強肌肉力量、改善關節活動度，並減少疼痛與僵硬，以及提升整體活動能力與生活質素。 XLH患者若希望坐言起行，可選擇甚麼運動？有甚麼需要注意？ 瑞士、西班牙、德國、法國、意大利、英國、加拿大、澳洲等國家的大學的醫學專家在2022年於《自然》內分泌科期刊發表立場書，提到XLH病人參與特定的恆常運動及物理治療計劃，可預防或改善肌肉無力、背痛、關節痛及僵硬，也有助增加活動能力。除了物理治療，專家們亦建議患者進行消閒運動。 為了解XLH患者對運動的接受程度及影響，加拿大滑鐵盧大學去年發表的一項新研究，就與17位XLH成年病人進行訪談，並分析恆常運動的重要性。受訪者最常進行的運動包括步行、伸展運動、游泳或水中有氧運動及肌力訓練。 這些病人坦言，當能夠在「運動與休息之間取得適當平衡」時，可帶來四方面的改善：疼痛減輕、僵硬改善、活動能力提升，及整體身體功能改善。...
- 母子確診XLH 媽媽慨嘆：「用藥背後都好辛酸！」
「如果不是為了孩子，我可能已經撐不下去了。」化名「小吉」的「性聯遺傳型低磷酸鹽症 (XLH)」女患者，不單年近四十歲才被正式確診，兒子亦遺傳了XLH。面對雙重打擊，其子雖獲關愛基金資助使用新藥，但每月藥費仍高達六萬元，令全家感到相當吃力，現時惟有靠燃燒積蓄過活。 現年41歲、身高1.4米的小吉憶述，她兩歲前腿部已出現彎曲，但當時醫生認為她只是缺乏維他命D，著她多曬太陽及補充維他命。儘管個子矮小、腿部不直，但隨著青春期到來，骨痛等徵狀減退，讓她以為自己已是「正常人」。 在29歲那年，小吉因胃病求醫，外科醫生為她額外檢測了血磷濃度，才首次發現她有「低血磷」，但醫生未有進一步探究病因。直至2021年，曾有慣性流產的小吉在37歲成功懷孕，她向瑪嘉烈醫院主動提及自己血磷偏低，被轉介至腎科，經過詳細問診，她正式開始接受傳統補磷治療。 2022年，小吉的兒子出生，她隨後發現兒子腳彎，開始擔心兒子遺傳了相同疾病，但每次在健康院檢查，她得到的答覆總是：「小朋友兩歲前腿彎是正常的」。隨著兒子接近兩歲，O型腿愈發明顯，小吉決定自費向私家求診，主動要求醫生幫孩子驗血，兒子終確診XLH，獲轉介至香港兒童醫...
Other
- Subvented HK Charity
- No
- Charity number
- 91/20231
- Effective date (charity status)
- 01/11/2025
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Last updated: Mar 12, 2026
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