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- 向立法會提交「公營醫療收費改革」意見書
公立醫院今年1月1日推行醫療收費首階段的改⾰，立法會衞⽣事務委員會在5月曾討論有關實施情況及成效，香港好磷社協會於會議前向立法會提交了意見書，分享罕見病患者及家屬的需要，並提出對今次改革的意見及建議。 本會認同政府按「承擔不減」、「能者共付，輕症共付」、「⾼度資助」、「循序漸進」等五⼤原則推進公營收費改⾰，全⽅位加強對「貧、急、重、危」四類病⼈的醫療保障，將有限資源投放幫助最有需要的病⼈，以提升醫療系統的可持續性，加強全⺠安全網的作⽤。同時，本會亦反映了四點意⾒，重點如下： ⼀、擴⼤醫療費減免機制 放寬安全網的經濟審查 當局今年放寬了撒瑪利亞基⾦或關愛基⾦資助的申請者收入及資產上限，也修訂了申請⼈「家庭」的定義，只計算核⼼家庭成員的收入及資產，好磷社歡迎有關安排，使部分病⼈獲得更多資助，有些昔日不符申請資格的家庭則可得到資助，以減輕財政壓⼒。 對於當局預期，全港潛在合資格受惠的低收入⼈⼠，將由在改⾰前的約90 萬⼈，增加⾄約200 萬⼈。隨著醫管局⼤幅調⾼多種公營醫療服務的費⽤，公眾包括罕⾒病患者的醫療費開⽀勢必增加，本會促請當局密切監察撒瑪利亞基⾦及關愛基⾦的使⽤情況，如有...
- XLH生物製劑成效
因應罕見遺傳病XLH的傳統治療「磷酸鹽」及「活性維他命D」補充劑，無法完全解決患者身體大量流失磷酸鹽的根本問題，公立醫院自2021年開始，向部分重症病童處方生物製劑「布羅索人單抗（Burosumab）」，療效顯注且副作用輕微。中大醫學院去年向兩位成年患者進行新藥試驗，亦發現新治療有助病人改善骨骼健康，並預防骨折。 XLH患者由於X染色體上的PHEX基因變異，使患者的骨頭產生過多的「纖維母細胞生長因子 23 (FGF23)」，導致腎臟將過多的磷酸鹽經由尿液排出體外，最終患者血液中的磷酸鹽濃度低於正常水平，即低磷血症（hypophosphatemia）。 醫學界過去不斷研發治療XLH的藥物，至2018年，美國食品及藥物管理局（FDA）及歐洲藥物監管局（EMA）先後批准全球第一款針對XLH的藥物「布羅索人單抗」上市，可針對性地抑制FGF23，用於治療1歲或以上的XLH病童。其後，FDA放寬其應用範圍至6個月或以上的患者。至2020年，歐盟亦批准這藥用於所有青少年及成年患者。 在2021年1月，中國國家藥品監督管理局亦批准了「布羅索人單抗」上市，用於XLH成人和1歲及以上兒童患者，同時將...
- 港首位XLH成年患者試用生物製劑 骨骼肌力改善兼痛症消失
「性聯遺傳型低磷酸鹽症(XLH)」 從來不是一個人的疾病，更影響一整個家庭。現年四十多歲、任職工程師的小蘭，早在三、四歲已有下肢彎曲，約五歲確診這種罕見遺傳病，連同她媽媽和姐姐，一家四口共三人患病。經過多年傳統治療，腳彎問題未止，即使再完成四次大手術，小蘭雙腳仍會腫痛，至2025年初獲安排試用生物製劑，她才初嚐「正常人」的滋味⋯⋯ XLH患者因體內的磷酸鹽大量流失，長期出現「低血磷」狀況，導致全身骨骼發展受影響，甚至有機會導致「O 形腳」、「X 形腳」等下肢變形。小蘭的媽媽自小就有雙腳彎曲，當小蘭姐姐及小蘭開始學走路後亦受腳彎困擾。除了爸爸，三母女先後確診XLH。 「大概小學開始，就覺得自己跟其他小朋友不同了。」小蘭回憶道，彎曲的雙腿令她不喜歡拍照，「膝蓋會經常痛，有時突然腫起來，痛到無法上學。」她每隔一至兩個月，就因劇痛而要告病假數天，「那時不是太開心，其他小朋友間中會取笑我，說我是『跛腳』。」 眼看女兒們承受著腳彎之痛，小蘭坦言，腿部變形最嚴重的媽媽內心充滿自責：「她會說真的很對不起我們兩姊妹。」她續稱，爸爸為支撐家庭打兩份工，媽媽則每天抱著女兒拾級而上五層唐樓回家，「媽媽...
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Does not receive recurrent funding from the Social Welfare Department
- 91/20231
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