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- 女兒用XLH新治療 家長年借數十萬買藥
隨著公立醫院近年引入「性聯遺傳型低磷酸鹽症(XLH)」的新治療，讓病情嚴重的兒童或青少年可獲處方生物製劑，其下肢彎曲、肌肉乏力等病徵明顯改善。然而，新藥雖然獲關愛基金資助，部分中產家庭每年仍須承擔大筆藥費，有病童父母要向銀行貸款近50萬元買藥，已作最壞打算或要再「賣樓醫病」，促請港府與內地商討中央採購，以降低藥價。 「女兒兩歲開始會跑來跑去，但發覺她跑的時候，步姿有些奇怪，像『競步』一樣，與同班的小朋友是不同的！」黃先生與太太四年前發現女兒跑姿異常，已帶她往私家醫院檢查，當時知道她非患長短腳，便放下心頭大石。其後，女兒因呼吸道感染再看私家醫生，獲安排驗血，始發現其血磷水平僅得0.58，遠低於1.3的正常水平，並有維他命D不足。 他們輾轉改往公立醫院繼續跟進，再發現女兒的胸骨形狀較凹陷、手腕骨質較弱、「X形腳」開始明顯等問題，醫生懷疑與XLH有關。由於公立的XLH基因測試要等9至12個月才有報告，父母為免治療延誤，遂自費3萬多元將樣本送往美國進行全基因檢測，約十日左右就確診女兒患XLH。 公立醫院建議他們的女兒先接受傳統治療，每日服用磷酸鹽及活性維他命D。由於磷酸鹽藥片...
- 向立法會提交「公營醫療收費改革」意見書
公立醫院今年1月1日推行醫療收費首階段的改⾰，立法會衞⽣事務委員會在5月曾討論有關實施情況及成效，香港好磷社協會於會議前向立法會提交了意見書，分享罕見病患者及家屬的需要，並提出對今次改革的意見及建議。 本會認同政府按「承擔不減」、「能者共付，輕症共付」、「⾼度資助」、「循序漸進」等五⼤原則推進公營收費改⾰，全⽅位加強對「貧、急、重、危」四類病⼈的醫療保障，將有限資源投放幫助最有需要的病⼈，以提升醫療系統的可持續性，加強全⺠安全網的作⽤。同時，本會亦反映了四點意⾒，重點如下： ⼀、擴⼤醫療費減免機制 放寬安全網的經濟審查 當局今年放寬了撒瑪利亞基⾦或關愛基⾦資助的申請者收入及資產上限，也修訂了申請⼈「家庭」的定義，只計算核⼼家庭成員的收入及資產，好磷社歡迎有關安排，使部分病⼈獲得更多資助，有些昔日不符申請資格的家庭則可得到資助，以減輕財政壓⼒。 對於當局預期，全港潛在合資格受惠的低收入⼈⼠，將由在改⾰前的約90 萬⼈，增加⾄約200 萬⼈。隨著醫管局⼤幅調⾼多種公營醫療服務的費⽤，公眾包括罕⾒病患者的醫療費開⽀勢必增加，本會促請當局密切監察撒瑪利亞基⾦及關愛基⾦的使⽤情況，如有...
- XLH生物製劑成效
因應罕見遺傳病XLH的傳統治療「磷酸鹽」及「活性維他命D」補充劑，無法完全解決患者身體大量流失磷酸鹽的根本問題，公立醫院自2021年開始，向部分重症病童處方生物製劑「布羅索人單抗（Burosumab）」，療效顯注且副作用輕微。中大醫學院去年向兩位成年患者進行新藥試驗，亦發現新治療有助病人改善骨骼健康，並預防骨折。 XLH患者由於X染色體上的PHEX基因變異，使患者的骨頭產生過多的「纖維母細胞生長因子 23 (FGF23)」，導致腎臟將過多的磷酸鹽經由尿液排出體外，最終患者血液中的磷酸鹽濃度低於正常水平，即低磷血症（hypophosphatemia）。 醫學界過去不斷研發治療XLH的藥物，至2018年，美國食品及藥物管理局（FDA）及歐洲藥物監管局（EMA）先後批准全球第一款針對XLH的藥物「布羅索人單抗」上市，可針對性地抑制FGF23，用於治療1歲或以上的XLH病童。其後，FDA放寬其應用範圍至6個月或以上的患者。至2020年，歐盟亦批准這藥用於所有青少年及成年患者。 在2021年1月，中國國家藥品監督管理局亦批准了「布羅索人單抗」上市，用於XLH成人和1歲及以上兒童患者，同時將...
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Does not receive recurrent funding from the Social Welfare Department
- 91/20231
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